Ik heb twee dochters met diabetes

Ik woonde met mijn gezin in Bangkok toen mijn oudste dochter Ambra de diagnose diabetes type 1 kreeg. Ze was toen tweeënhalf. Kinderen met diabetes hebben na de diagnose meteen insuline nodig omdat ze in coma kunnen raken. Ambra werd opgenomen en ingesteld met de juiste dosis insuline. Ons leven ging over de kop.

Diabetes type 1 is vrij zeldzaam. Als diabetes langdurig niet onder controle is, kunnen ernstige complicaties ontstaan. Handel je adequaat, dan kun je er gezond oud mee worden, maar dat is hard werken en het veroorzaakt een enorme druk. Destijds moesten we zelf Ambra’s bloedsuikerwaarde meten en insuline toedienen met een injectiespuitje. In hoog tempo maakten we ons alle noodzakelijke kennis en vaardigheden eigen. Diabetes beheerste onmiddellijk ons leven. Daarnaast is het pijnlijk om te beseffen dat je kind hier de rest van haar leven mee te maken zal hebben.

De kans op een tweede kind met diabetes is ontzettend klein, maar toch bleek onze jongste dochter Iris het óók te hebben. Die klap kwam keihard aan. We waren toen al verhuisd van Bangkok naar Rome, omdat ik me met Ambra’s aandoening veiliger voelde in een westers land. Acht jaar geleden zijn we naar Nederland gekomen.

Ambra en Iris hebben allebei een insulinepompje en kunnen het nu in principe zelf regelen. Ze gaan er allebei anders mee om. Ambra heeft er moeite mee, wil als puber niet anders zijn dan haar vriendinnen. De jongste is nog een stuk braver en neemt de meter netjes mee in haar schooltas. Er zijn tal van momenten waarop het fout kan gaan en een hypo of hyper op de loer ligt. En je blijft afhankelijk van techniek en de mensen om je heen. Dat kan beangstigend zijn.

Ik liep niet alleen zelf tegen grenzen en problemen aan, om me heen hoorde ik ook andere schrijnende verhalen. Ik besloot een zelfhulpboek te schrijven, Flying High, met handvatten voor ouders van kinderen met diabetes. Op basis van dit boek geef ik ook trainingen aan ouders. Daarnaast lobby ik in Den Haag voor betere begeleiding van kinderen met diabetes op school. Diabetes is er altijd, vierentwintig uur per dag, zeven dagen per week. Je kunt er geen vakantie van nemen, zelfs nog geen dag vrij. Voor je kind is het zwaar, maar voor jou niet minder. Toch zeg ik: pas diabetes aan je levensstijl aan, niet andersom. Pas op dat diabetes niet álles gaat overheersen.

Lees ook het verhaal van Thealize: Diabetes type 1 is een sluipmoordenaar!