Mijn kinderen en ik hebben dezelfde bindweefselziekte

Gedurende mijn zwangerschap had ik veel pijn gehad, vooral in mijn rug en in mijn flanken. Tijdens de bevalling had ik ook nog eens een totaalruptuur opgelopen en daarvoor moest ik meteen geopereerd worden. Met Lucas ging het slecht: hij dronk heel snel, spuugde daarna zijn melk weer uit en werd ook nog eens geel. Ik maakte me zorgen, maar de kraamhulp zag geen problemen. De huisarts stuurde ons direct door naar het ziekenhuis. De verpleegkundige gaf hem de fles. Dat maakte me ontzettend verdrietig en onzeker. Deed ik het dan al die tijd verkeerd? Uit onderzoek bleek dat Lucas een hartruis had. Na drie dagen opname kregen we te horen dat het ruisje goedaardig was, we hoefden ons geen zorgen te maken. Maar thuis veranderde er niet veel. Toen Lucas een maand of tien was, kreeg hij er problemen met zijn luchtwegen bij. Hij was benauwd en kreeg buisjes in zijn oren en zijn neusamandelen werden geknipt.

Ondertussen ging het met mijn eigen gezondheid ook weer slechter. Ik wilde weten waar mijn klachten vandaan kwamen en bezocht mijn gynaecoloog, die tot onze grote verrassing constateerde dat ik weer zwanger was. Een week later viel ik van de trap. Ik had een scheur in mijn heupbeen, mijn enkel verzwikt en mijn ribben gekneusd. Mijn ouders en zus waren mijn redders in nood en hielpen mij met de verzorging van Lucas. Lotte werd vijf weken te vroeg geboren en was hypotoom, helemaal slap. Maar vanaf haar achtste maand ontwikkelde ze zich ineens razendsnel. Ze sliep weliswaar nog steeds 21 van de 24 uur, maar haar fysieke ontwikkeling ging goed. Het zou goed komen!

Dat voorjaar stortte ik ineens in, ik kon van de ene op de andere dag niet meer lopen. Mijn schouder ging heel makkelijk en vaak uit de kom en mijn polsen en knieën waren ontzettend pijnlijk. Ik had het Ehlers-Danlos syndroom (EDS), een zeldzame, chronische aandoening met als belangrijkste kenmerk een erfelijke stoornis in de aanleg van het bindweefsel. Door het woord ‘erfelijk’ vielen alle kwartjes bij mij. Inmiddels zijn ook mijn kinderen gediagnosticeerd. Het doet me zo veel verdriet om hun worsteling te zien, hun lichaam laat het zo vaak afweten. Ik ben een Facebookpagina en een YouTubekanaal gestart om meer openheid over deze ziekte te geven. Ik wil niet kijken naar alles wat ik niet kan, maar naar wat ik wél kan.