Onverklaarbare pijnklachten beheersten mijn leven

Jarenlang ben ik bezig geweest met óverleven. Ik had helse pijn, die vrijwel altijd eindigde met heftig braken. Die klachten had ik al op jonge leeftijd. Ik werd regelmatig onderzocht, maar er werd nooit iets gevonden. In mijn tienertijd werd het gegooid op een eetstoornis. Daarvoor ben ik zelfs behandeld. Maar ik wilde wel eten, ik kreeg alleen enorm veel pijn als ik dat deed. Na jaren van onderzoeken en therapieën kreeg ik uiteindelijk de diagnose prikkelbare darm syndroom. Niks aan te doen, ik moest ermee leren leven, werd er gezegd. Hoewel ik ook nu intuïtief wist dat er iets anders aan de hand moest zijn, was ik klaar met artsen, ziekenhuizen en onderzoeken en nam ik de diagnose voor waar aan. Mijn lichamelijke conditie had het me inmiddels onmogelijk gemaakt om een normaal schoolleven te leiden. Ik lag vaak thuis ziek op bed en miste daardoor de aansluiting met leeftijdgenootjes. In die tijd had ik gelukkig wel een penvriendin, een meisje dat net als ik ook ziek was.

Net als ik dacht mijn huisarts dat er iets anders aan de hand moest zijn, hij geloofde ook niet in een prikkelbare darm syndroom. Rond mijn vijfendertigste kregen mijn man en ik een kinderwens. Maar kan dat eigenlijk wel? Ik besloot de hulp in te schakelen van een therapeut. Uiteindelijk besloot ik het idee om ooit moeder te worden los te laten. Het zou te zwaar zijn voor me. Ik was inmiddels zo verzwakt door de pijn en door het tekort aan de nodige voedingsstoffen, dat uiteindelijk door een arts werd besloten dat ik sondevoeding zou krijgen. De arts die de sonde bij me zou aanleggen, herkende de klachten en dacht dat ik weleens het syndroom van Wilkie zou kunnen hebben. Het syndroom is erg onbekend en moeilijk op te sporen. Er is sprake van een bouwfoutje waardoor een belangrijke slagader, van groot belang voor het spijsverteringssysteem, een verkeerde hoek maakt. Dat nu eindelijk duidelijk werd wat ik mankeerde, was een groot geschenk voor mij. Wat mijn klachten betreft gaat het langzaamaan beter. Al zie ik nu pas hoe heftig het allemaal is geweest en hoeveel impact de ziekte op mijn leven heeft gehad. Ondanks de opluchting over het hebben van een diagnose en de verbetering dankzij de sondevoeding, ga ik dus maar met kleine stapjes vooruit. Maar ik kom er wel, dat weet ik zeker.

Fotografie: Bernadette Boon