Hoezo anders? Jongeren met een onzichtbare beperking!

Doordat ik een zwangerschapsvergiftiging had, werd Tijn te vroeg geboren en na tien dagen kwamen we erachter dat hij een schisis had in zijn zachte gehemelte. Hij vertoonde onrustig gedrag, was veel ziek en zijn spraak ontwikkelde niet goed, waardoor hij zich moeilijk kon uitdrukken. Op zijn vierde jaar werd duidelijk dat hij het 22q11-deletiesyndroom had. Dat betekent dat je tweeëntwintigste chromosoom een heel klein stukje erfelijk materiaal mist. Behalve spraakmoeilijkheden (ESM) kreeg hij ook de diagnoses ADHD, ASS en dyslexie.

Toen we moesten gaan nadenken over een middelbare school, kwamen er allerlei vragen op me af. Welke school is geschikt voor Tijn? Kan hij überhaupt een school afmaken? En daarna? Kan hij ooit zelfstandig wonen? Zal hij een baan vinden? Een relatie aangaan? Kinderen krijgen? Ik wilde weten hoe andere jongeren met dezelfde aandoening daarmee omgingen en toen ben ik ze gaan interviewen. Dat resulteerde in het boek Anders.

Een groot nadeel van dit syndroom is dat je allerlei fysieke en psychische problemen hebt, maar daar aan de buitenkant niks van ziet. Deze jongeren lopen daardoor elke keer tegen een muur van vooroordelen en onbegrip aan. Toch gaven ze ook aan dat ze een bepaalde weg hadden afgelegd en tot een inzicht waren gekomen: het gaat niet om welke beperking je hebt, maar om wat je wel kunt. Naar aanleiding van dat inzicht heb ik de stichting Hoezo Anders opgericht. Een beetje brutaal, schouders eronder en knokken. Helemaal niet anders!

Ondanks de Participatiewet en de Quotumwet, horen we de jongeren zelf zeggen dat het nog steeds heel moeilijk is om een baan te vinden. Mijn zoon Tijn wil deze zomer vakantiewerk doen. Maar als hij zomaar ergens binnenstapt, denk ik dat de kans aanwezig is dat men zal zeggen: ‘We hebben niks.’ Daarom wil ik het samen met hem goed voorbereiden, ook naar potentiële werkgevers toe. Voor veel jongeren is hun beperking trouwens ook iets positiefs. Sommigen zetten hun beperking zelfs heel concreet in. Onze huidige hoofdredacteur heeft het syndroom van Gilles de la Tourette en geeft daar lezingen over. Jongeren met een vorm van autisme zijn vaak gericht op details en kunnen daar juist heel goed mee aan de slag. Je moet ook wel nadenken over een alternatief als sommige deuren voor jou gesloten blijven of bepaalde wegen te ingewikkeld zijn. We zijn op zoek naar deze verhalen en delen die op de website, om anderen daarmee te stimuleren. We willen jongeren inspireren, ze aanmoedigen om hun dromen te realiseren.